Lucie Guillermet, courir et sensibiliser pour son neveu Lucas

Par Aurélie AMIEUX | Publié le 03 juin 2019 à 11h03 | Modifié le 03 juin 2019 à 11h16 | Vu 705 fois
Lucie Guillermet, courir et sensibiliser pour son neveu Lucas
Lucie Guillermet (à gauche) courra samedi 16 juin pour sensibiliser le public à l’anémie de Fanconi, maladie dont est atteint son neveu Lucas. - © DR

L’anémie de Fanconi. Ce nom ne vous dit rien ? C’est normal, il s’agit d’une affection génétique rare de la réparation de l’ADN. Ses symptômes sont similaires à ceux de nombreuses autres maladies, rendant son diagnostic compliqué. Méconnue, cette maladie rare, Lucas Guilhermet la porte dans ses gênes. La tante de ce jeune Salvérien de 13 ans, Lucie Guillermet, a décidé de soutenir la recherche, en collectant des fonds lors d’une course caritative : la Course des héros, le samedi 16 juin à Lyon. Entretien.

• Lucie, pouvez-vous nous expliquer pourquoi vous avez décidé de participer à la Course des héros ?
Lucie Guillermet : C’est le sentiment d’impuissance qui m’a poussée à faire cette course, moi qui ne suis absolument pas sportive, contrairement à d’autres membres de ma famille. Ce sentiment, je l’ai ressenti lorsque mon neveu a reçu une greffe de moelle osseuse, car il est atteint de l’anémie de Fanconi. Cette greffe est une opération très lourde, notamment pour les enfants, parce que les malades doivent rester en chambre stérile plusieurs semaines. Habitant Bourg-en-Bresse, je ne pouvais pas lui rendre régulièrement visite. Je me sentais vraiment impuissante, tout comme lorsque nous avons appris qu’il était porteur de cette maladie rare. Nous savons peu de chose sur cette affection génétique. Et nous avons peu d’interlocuteurs pour répondre à nos interrogations.

« C’est le sentiment d’impuissance qui m’a poussée à faire cette course »

• En tant que personne dont un membre de la famille est touché par cette maladie, expliquez-nous ce qui la définit.
L.G. : C’est un trouble génétique qui fait que la moelle osseuse ne produit pas assez de cellules sanguines, plaquettes, globules blancs et rouges. Ce qui peut entraîner de nombreuses maladies et qui fait que les porteurs ont un fort risque de développer des cancers (leucémie, gorge, langue, oreille…). Son diagnostic est très compliqué et long à établir, car les médecins sont peu sensibilisés et les symptômes peuvent prendre la forme de ceux d’autres maladies. Une fois le diagnostic posé, la greffe de moelle osseuse reste le meilleur traitement pour guérir et allonger l’espérance de vie.

• Comment avez-vous eu connaissance de la Course des héros et quel est son concept ?
L.G. : J’ai eu connaissance de cet événement caritatif au travers de l’Association française de la maladie de Fanconi (AFMF), qui soutient les familles de malades porteurs de ce gène. Elle aide également à financer les recherches sur cette anémie. Sur le site Internet de cette association, on faisait référence à la Course des héros. Voulant agir et faire quelque chose pour mon neveu, j’ai regardé pour participer à cette manifestation, le 16 juin. Concernant son concept, cela est assez simple. Trois courses sont organisées dans toute la France : Paris, Lyon et Bordeaux. On choisit l’une des villes, on s’inscrit pour l’un des parcours (2, 6 ou 10 km) et on désigne l’association que l’on souhaite représenter, l’AFMF me concernant. Ensuite, sur alvarum. com, nous créons une cagnotte de dons. Pour participer à la course, il faut obligatoirement atteindre un minimum de 250 euros. Ensuite, les donneurs ont jusqu’à la fin de l’événement pour contribuer à la cagnotte.

« Relever ce défi pour soutenir Lucas à ma façon »

• Quand avez-vous pris la décision d’y participer ? Et pourquoi avoir choisi ce biais sportif ?
L.G. : C’est pendant les fêtes de fin d’année, en décembre dernier, lorsque toute la famille était réunie, que j’ai proposé que l’on participe à la Course des héros pour aider mon neveu. En raison d’emplois du temps chargés, tous n’ont pas pu me suivre et je suis donc la seule à la faire cette année. J’ai choisi la course à pied, car pour moi qui ne suis pas sportive, c’est comme relever un défi pour soutenir Lucas à ma façon, qui doit relever son propre défi.

• Comment prépare-t-on une course de 6 km quand ce n’est pas sa « tasse de thé » ?
L.G. : On s’entraîne ! L’hiver n’est d’ailleurs par la meilleure des périodes pour se mettre au sport. Mais les soirs, dès que je peux, je vais m’entraîner. La véritable motivation est de franchir la ligne d’arrivée, en courant ou en marchant, pour mettre en avant et attirer l’attention sur la maladie de Fanconi.

• En ayant cette démarche sportive et caritative, qu’espérez-vous atteindre ?
L.G. : Par les fonds récoltés, je souhaite participer à la recherche ainsi qu’aux actions menées par l’Association française de la maladie de Fanconi, qui est un lien entre les familles atteintes et qui publie des guides à l’attention des médecins et des familles. Je souhaite également faire connaître cette maladie au plus grand nombre, sensibiliser le public ainsi que les médecins. Avant que mon neveu ne soit touché, personne dans notre famille n’avait entendu parler de ce trouble génétique. Il faut le faire connaître pour mieux le diagnostiquer.

• Aujourd’hui, à combien se monte la cagnotte de vos dons ?
L.G. : Je me suis fixé un objectif de 5 000 euros. Actuellement, elle est à 1 170 euros. Mais comme je le disais auparavant, les gens peuvent faire un don jusqu’à la fin de la manifestation.

Propos recueillis par Aurélie Amieux

+ D’infos : 10e édition de la Course des héros à Lyon, parc de Gerland, samedi 16 juin. Pour faire un don pour la collecte de Lucie Guillermet en faveur de l’Association française de la maladie de Fanconi, RDV sur alvarum.com/lucieguillermet

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